SCE y Enbuscade reciben el Premio Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ 2015
· El mismo día, celebrará el II curso “La Hemofilia: Cuidados enfermeros” en el Colegio Oficial de Enfermeros, con el fin de ofrecer formación a los profesionales que atienden al colectivo.
· Un año más, AHETE se suma al manifiesto de la Federación Mundial de Hemofilia, con el lema “Formar una Familia de Apoyo” dirigido a reactivar el papel fundamental de la familia y redes de apoyo en la concienciación sobre las coagulopatías.
Santa Cruz de Tenerife.- El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día mundial de la hemofilia a fin de incrementar la conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Por este motivo, la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE entregará este viernes los X Premios Canarias en Hemofilia ‘Marcos Gutiérrez’ al Servicio Canario de Empleo, SCE y al Blog de empleo y formación canario enbuscade.org por el apoyo recibido de estas dos entidades durante años en la labor que desarrolla AHETE.
El acto tendrá lugar en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife a las 12:00h, y en él se leerá, además, el manifiesto del Día Mundial de Hemofilia con el lema “Formar una Familia de Apoyo” dirigido a reactivar el papel fundamental de la familia y redes de apoyo en la concienciación sobre las coagulopatías. Este año, conectamos con la familia mundial de trastornos de la coagulación a través de los espacios de la Federación Mundial de Hemofilia en redes sociales y animamos a la comunidad en línea a unirse a esta familia global.
Presidirán el acto D. Carlos Alonso Rodríguez, Presidente de la Corporación Insular y D. Eusebio Javier Jiménez González, presidente de AHETE, acompañados por D. Aurelio Abreu Expósito, Consejero de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, Dña. Cristina Valido García, Consejera de Acción Social, Educación, Juventud, Igualdad, Cultura y Deportes de la Corporación Insular y
D. Francisco Bencomo, presidente del Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad, Cermi Canarias.
El mismo día 17, por la tarde, tendrá lugar en el colegio oficial de enfermeros de S/C de Tenerife, la II edición del curso “La Hemofilia: cuidados enfermeros” una acción con la que AHETE persigue acercar formación e información de calidad a profesionales del área sanitaria para contribuir a mejorar la atención que reciben los afectados por la enfermedad. La Hemofilia es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. A este respecto, Eusebio Jiménez, presidente de AHETE, afirma que “Esta baja incidencia produce que, en ocasiones, tengamos que explicarles a los profesionales en qué consiste nuestra enfermedad y sus peculiaridades” y añade que “por eso es una prioridad para nosotros ofrecer formación de calidad que redunde en la mejora de la atención a los afectados en cualquier rama sanitaria, lo que a largo plazo llevará a la normalización de la enfermedad”. Para ello, señala “es de vital
importancia el apoyo que estamos teniendo de los colegios profesionales, áreas de salud y demás entes, que nos permiten llegar a sus profesionales”
A nivel interno, la entidad celebrará el jueves por la tarde un taller de autotratamiento dirigido al colectivo afectado por la enfermedad con el objetivo de capacitarles en la autoadministración de su factor de coagulación, con lo que se garantiza la inmediatez en el tratamiento y la normalización de la vida del hemofílico, reduciendo en gran medida la probabilidad de padecer una discapacidad sobrevenida por la enfermedad.
De forma trasversal, la ONG desarrolla hasta el 27 de abril una campaña de Crowdfunding en la plataforma Microdonaciones.net con el objetivo de recaudar 600€ con los que instalar un pequeño rincón de informática para mejorar la orientación laboral que prestan con su servicio “Activa tu Búsqueda”. Si deseas contribuir, solo tienes que accede a los detalles del Proyecto en la plataforma y dejar tu granito de arena. http://microdonaciones.hazloposible.org/proyectos/detalle/?idProyecto=247 o contactar con AHETE en el 922 649 654
Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. En España, hay 1.973 personas diagnosticadas con hemofilia y 975 afectados/as por otros trastornos de la coagulación.
AHETE es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1992 y declarada de Utilidad Pública en 2011, que trabaja por mejorar la integración y la calidad de vida de un colectivo de unas 300 personas, compuesto por afectados por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares a través de una intervención integral a nivel provincial, en la que se incluyen diversos servicios de atención psicosocial, de prevención, de orientación laboral y de sensibilización.. En la provincia hay aproximadamente 100 afectados por Hemofilia u otras coagulopatías.
