CANARIAS // 28 DE FEBRERO- DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

CANARIAS // 28 DE FEBRERO- DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Más de 40 asociaciones dan apoyo e información a los afectados por Enfermedades Raras en Canarias

** Según la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población y a 5 personas por cada 10.000 habitantes, es decir, a unas 150.000 personas del Archipiélago

La heterogeneidad de las enfermedades minoritarias, (hay unas 7.000 de origen genético distintas), y su baja prevalencia (afectan a 1 de cada 2.000 personas), hacen que los canarios afectados deban recurrir a multitud de organizaciones para obtener apoyo en su patología concreta. Y es que las ER son muy difíciles de diagnosticar, puesto que se tarda entre 5 y 10 años de media en hacerlo, y en la mayoría de los casos apenas existe un tratamiento.

Una de las primeras dudas que le surgen a un afectado, tras ser diagnosticado, es saber a dónde acudir para informarse y conocer la experiencia de otras personas con patologías iguales o similares. Según datos de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio de Información sobre la Discapacidad (SID), en el Archipiélago hay un total de 12 asociaciones con sede propia y una treintena de portavocías de asociaciones estatales que no cuentan con delegación propia, es decir, organizaciones nacionales que cuentan con al menos un representante o afectado en las islas.

La Organización Mundial de la Salud establece que las Enfermedades Raras afectan a un 7% de la población y a 5 personas por cada 10.000 habitantes, es decir, a unas 150.000 personas en Canarias. Este número, multiplicado por 4 (media de miembros de una unidad familiar), podría condicionar la vida de unas 600.000 personas de forma directa e indirecta en las Islas, por el tipo de apoyos y atención que requieren los afectados.

La respuesta de las instituciones, por otra parte, es aún insuficiente para que los afectados obtengan una atención adecuada. En Canarias, por ejemplo, ha quedado congelada la puesta en marcha de las dos unidades específicas de enfermedades raras en los hospitales canarios, así como otras muchas iniciativas acordadas con la Consejería de Sanidad del Gobierno autonómico.

Es por ello que las asociaciones canarias de Enfermedades Raras (ER) aspiran a crear este 2018 un Observatorio regional, un espacio participativo, abierto y de colaboración entre agentes (representantes de la administración pública, profesionales implicados en la atención de afectados por enfermedades raras, asociaciones y población general), que permita analizar de forma exhaustiva cuál es el punto de arranque para poner en marcha un Plan Integral Canario de Enfermedades Raras, que posibilite implementar las políticas de intervención a desarrollar por el conjunto de los sistemas públicos implicados (sanitario, laboral, educativo y social).

Actividades con motivo del Día Mundial

GRAN CANARIA

El día 28 de febrero, Día Mundial de las ER, tendrá lugar una charla informativa en la Sala de Juntas del Centro de Salud de Gáldar, a las 17.30 horas, centrada en el síndrome ‘Charcot Marie Tooth’, uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes al estimarse una prevalencia de alrededor de 15 a 20 casos por cada 100.000 habitantes. Esta jornada, organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN), que cuenta con 10 afectados entres sus asociados, se enfocará desde una triple vertiente: psicológica, social y rehabilitadora, a través del tratamiento con fisioterapia.

El viernes 2 de marzo, el Foro de Encuentro y Debate Juan Negrín analizará la situación en Canarias de las Enfermedades Raras en el Círculo Cultural de Telde. El encuentro, que se desarrollará a partir de las 19:00 horas, contará con el doctor Ricardo Redondas Marrero como moderador, y como ponentes a los especialistas de Medicina Interna Ana Ojeda Sosa y Juan Carlos Pérez Marín, que trabajan en la consulta de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Insular de Gran Canaria.

TENERIFE

Las Jornadas sobre Enfermedades Raras de Granadilla de Abona se celebrarán el día 6 de abril, y cumplirán este año su décima edición.

FUERTEVENTURA

El miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebrará a las 16:30 horas en la calle Comandante Díaz Trayter de Puerto del Rosario, un taller de cacharros, y a continuación una chocolatada. El sábado 3 de marzo, en la Plaza de la Iglesia de Puerto del Rosario, se llevará a partir de las 11:30 una cacharrada por la calle peatonal, acompañados de la batukada ‘Sambukka Fuerteventura’. Por último, el sábado 10 de marzo, el Auditorio de Corralejo, acogerá una gala benéfica, a las 21:00 horas, con Fabiola Socas, Domingo El Colorao, José Manuel Toledo Hernández, la Agrupación Flolclórica Maxorata y Juan Carlos Pérez Brito.