El Ayuntamiento se ilumina de morado para dar visibilidad al Síndrome Dravet
El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014
por lo que este año se celebra su octava edición
El Ayuntamiento de Santiago del Teide se ha iluminado este miércoles
23 de junio de morado para dar visibilidad al síndrome de Dravet, con
motivo de la conmemoración del Día Internacional de esta patología.
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica
Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se
encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que
aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta
una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer
año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una
epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año
de vida, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores
y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de
mortalidad prematura.
El Ayuntamiento se une así a esta inicitiva con el objetivo de dar la
mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y
concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen
las familias con este síndrome en su día a día, así como de la
necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta
enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
