Granadilla presenta la V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias ‘Necesito que hables de mí’

Granadilla presenta la V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias ‘Necesito que hables de mí’

En esta edición, se pretende promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos

GRANADILLA.- (Miércoles 27 de febrero de 2013).-En el marco del Año nacional de las Enfermedades raras y con motivo del Día Mundial de estas patologías, que se celebra mañana jueves 28 de febrero; el alcalde, Jaime González Cejas, y la concejala de Salud del Ayuntamiento de Granadilla, Guacimara González, presentan el programa de la Quinta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias que está previsto que se celebre el sábado 23 de marzo. Conscientes de la necesidad de acciones y compromisos institucionales con el colectivo de afectados, Jaime González manifiesta que la Concejalía pone en marcha una nueva edición de esta Jornada que representa el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia. Por su parte, Guacimara González, explica que en sus cuatro ediciones, la Jornada sobre Enfermedades raras celebradas en Granadilla ha estado dedicada a promover mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de presión o a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de diagnóstico y promueva un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas en la comercialización de los ‘medicamentos huérfanos’ que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes. En la edición de este año, y bajo el lema ‘Necesito que hables de mi’, se pretende principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello se invitarán a representantes de diversos soportes de comunicación para que asistan y compartan con los afectados la Jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente. La Quinta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias contará como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que muestra un año más su apoyo y labor en favor de la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participará de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concientización y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.

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